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Name: Nicole Trautwein
Alter: 20 Jahre alt
Beruf / Hobbys: gelernte Kinderpflegerin
Gründung des Boards: 06.11.2012
Mitgliederanzahl: noch vier, da wir erst am Anfang sind und wir das Forum verbreiten müssen
Täglicher Zeitaufwand für das Forum: nicht jeden Tag gleich, in der Woche vllt. 8 Stunden
URL: http://baby-mit-anenzephalie-austragen.xobor.de/

Das Forum ist für Eltern, die mit der Diagnose Anenzephalie fertig werden müssen - was ist Anenzephalie?

Anenzephalie ist eine angeborene Missbildung. Sie tritt ganz am Anfang der embryonalen Entwicklung auf. Das Wort Anencephalie bedeutet "ohne Gehirn", was allerdings nicht ganz zutrifft. Einem Kind in Anencephalie fehlen zwar Teile des knöchernen Schädeldachs, der Hirnhäute, der Kopfhaut und des Gehirns, das Stammhirn ist aber vorhanden. Viele anencephale Babies sterben während der Geburt. Jene die überleben, haben eine Lebenserwartung von wenigen Stunden oder Tagen. Es sind einige sehr seltene Fälle bekannt, von Kindern mit Anenzephalie, die mehrere Monate gelebt haben. Ungefähr 20 Prozent der betroffenen Kinder haben zusätzliche Fehlbildungen.

Muss die Schwangerschaft nach der Diagnose aus medizinischen Gründen beendet werden, oder gibt es auch andere Möglichkeiten?

Da keine Gefahr für die Mutter besteht, kann eine Schwangerschaft ohne weiteres fortgesetzt werden. Da man auch in engeren Abständen zum Frauenarzt gehen sollte, kann sehr früh erkannt werden ob es Mutter oder Kind schlechter geht.

Warum entscheiden sich einige Mütter, ihr Baby trotz der Diagnose auszutragen?

Viele Mütter stehen im Gewissenskonflikt. Sie bringen es einfach nicht übers Herz ihr ungeborenes Kind "töten" zu lassen. Denn wenn eine Schwangerschaft abgebrochen wird bekommen die Kinder eine Todesspritze. Manche Mütter die eine Schwangerschaft dann abgebrochen haben, bereuen es sehr und haben Schuldgefühle. Was noch dazu kommt, wenn die Schwangerschaft schon weiterfortgeschritten ist, muss eine Mutter das Kind natürlich auf die Welt bringen (natürliche Geburt).

Wenn man sich für sein Kind entscheidet, wie wichtig ist die Vorbereitung der Geburt, gerade für die Eltern?

Die Vorbereitung der Geburt ist sehr wichtig für die Eltern. Man sollte schon früh eine Kliniktasche für eine Geburt im Krankenhaus zusammenpacken. Ganz wichtig ist es auch, so viele Erinnerungen wie möglich zu schaffen. Das können z.B. Hand-und Fußabdrücke sein, Fotos, Videos usw...

Wie wichtig ist der Austausch mit anderen betroffenen Eltern, zum Beispiel über ein Forum wie eures?

Sich mit betroffenen Eltern austauschen zu können ist eine Wohltat für die Seele. Denn betroffene Eltern wissen genau wie es ist, man muss sich nicht erklären! Es tut einfach wahnsinnig gut. Denn in einem Forum wie meinem trifft man immer auf Verständnis!

Warum habt ihr euch für ein Forum bei Xobor entschieden?

Durch eine Bekannte, die ebenfalls ein Forum bei Xobor hat, habe ich mich dafür entschieden.

Gibt es etwas, das du anderen betroffenen Eltern auf diesem Wege sagen möchtest?

Als betroffene Eltern können wir anderen Eltern Mut machen. Denn keiner steht mit dieser Diagnose alleine da. Ich möchte Sie dazu ermutigen, die Schwangerschaft nach der Diagnose Anenzephalie fortzusetzen. Sie werden es hinterher nicht bereuen. Ganz im Gegenteil! Ihre Familie erweitert sich, um einen kleinen Engel.

Welche Features findet ihr im Forum am hilfreichsten?

Die Bildergalerie ist toll!

Gibt es Wünsche oder Vorstellungen für die Zukunft mit Xobor, vielleicht etwas das im Forum noch fehlt?

Im Moment fällt mir nichts ein.

Die Bildergalerie ist eines unserer kostenlosen Features bei Xobor. Sie bietet einen unbegrenzten Speicherplatz für das Hochladen von Bildern. Bei Fragen, Kritik, Lob oder Anregungen steht unser Supportforum kostenlos zur Verfügung. (Xobor)



Nicole – Vielen Dank